このホームページは
弾性線維性仮性黄色腫(PXE)と
網膜色素線条症（Angioid Streaks）の
情報共有を目的としています
【第16回オフ会（オンライン併用）9月21日（日）に開催します】
【日時】2025年9月21日（日）午後３時～５時
【場所】東京都内の喫茶店
【Zoom】オンライン参加の方にアドレスをお送りします
【内容】体験談などの情報交換
【参加費】無料（別途、飲食店の注文をお願いします）
【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも
【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください
ＰＸＥ（弾性線維性仮性黄色腫）とは
弾性線維が変性し、皮膚や目、血管に障害が出る病気です。日本全国で約３００人の患者が確認されていますが、診断されていない患者も少なくないとみられます。詳しい病因は未解明で治療法は確立していません。国の指定難病です。
網膜色素線条症（Angioid Streaks）とは
目の網膜の一部のブルッフ膜に亀裂が生じる症状です。様々な理由で視細胞がダメージを受けることがあります。網膜色素線条症はＰＸＥの代表的な一症状ですが、網膜色素線条症があればＰＸＥと確定診断される訳ではありません。
本サイトでは、掲載情報を順次増やす予定です。