仙台市で開催中の第４２回日本遺伝カウンセリング学会学術集会の会場で２９日、ＰＸＥ患者会準備会の活動についてＰＲさせていただきました。集会に来場した患者会関係者やカウンセラー、研究者、学生などの方々に、準備会の目的や現状について説明させていただきました。みなさんから大変お世話になり、いろいろな助言もいただきました。
会場の一角に患者会が出展する場所があり、約２０の団体が出展しています。その中の一つ、一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会（ゲノム連）のコーナーでＰＸＥ患者会準備会も参加させていただきました。
ゲノム連は、遺伝性疾患の患者団体などがゲノム医療の発展を目指して昨年設立した組織です。ゲノム連の代表理事は、遺伝性乳がん卵巣がん症候群（ＨＢＯＣ）当事者会「ＮＰＯ法人クラヴィスアルクス」代表の太宰牧子さんです。太宰さんは昨年１１月のシャロン・テリーさんの講演会に来てくれました。ＰＸＥ患者会はゲノム連に加盟予定です。
学術集会は６月２８日（水）から７月１日（日）までで、１日には市民公開講座も開かれます。
