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PXE Japan
（弾性線維性仮性黄色腫および網膜色素線条症 当事者の会）
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2020年02月09日 - ２月２８日に第１１回オフ会を開きます
2019年02月08日 - ２月２５日に第７回オフ会を開きます
2018年11月03日 - 視覚障害者のための福祉施設「神奈川県ライトセンター」
2018年11月02日 - 第６回オフ会は１１月２５日（日）
2018年08月04日 - 第５回オフ会を開催します
2018年06月29日 - 日本遺伝カウンセリング学会学術集会で出展
2018年05月31日 - 第４回オフ会
2018年04月26日 - 第３回オフ会を開催しました
2018年04月06日 - 第３回オフ会in東京
2018年02月25日 - 世界希少・難治性疾患の日のトークイベントに参加します
2018年01月21日 - 第２回オフ会in東京
2017年12月18日 - オフ会を開催しました
2017年12月12日 - 第１回オフ会in東京
2017年11月29日 - 加齢黄斑変性友の会
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