2020/02/09
【第11回オフ会を２月２８日（金）に開催します】
【日時】２０２０年２月２８日（金）午後２時～４時ごろ
【場所】東京駅周辺の喫茶店
【内容】病気に関する情報交換、アンケート調査など
【参加費】無料（別途、飲食店の注文をお願いします）
【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも
【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください
2018/11/03
横浜市にある視覚障害者のための福祉施設「神奈川県ライトセンター」を見学してきました。点字図書や録音図書、運動施設などが充実していて、大勢のボランティアの人たちの協力で成り立っていることが分かりました。その一部を紹介します。
2018/08/04
第５回 オフ会を８月２９日（水）に開催します。今回もどうしても休日に開催できず、平日に開催します。休日の参加を希望されていたみなさんには申し訳ありません。詳細はイベント情報をご覧ください。
2018/04/26
第３回オフ会を４月２４日に東京で開催しました。
今回は５人が参加しました。一人は初参加の３０代男性です。
目や全身の症状、抗ＶＥＧＦ薬の効果、生活上の工夫などについてみんなで情報交換しました。
患者会の会則についても検討しました。
ＰＸＥや網膜色素線条症のような希少疾患の患者が直面する困難の一つは、正確な情報をなかなか得られないことです。集まる患者が増えれば、他の人の症状や生活状況などが分かるようになります。体験を共有する仲間が増えると、お互い前向きな気持ちになれることがあります。患者の声が大きくなると、医師や研究者に協力を依頼しやすくなります。メンバーが増えると、たくさんのメリットがあります。
今後、オフ会は基本的に偶数月に開催します。
オフ会はまだ東京のみの開催ですが、全国各地から参加希望の連絡が届き始めています。ご意見ご要望がありましたら、お気軽にご連絡ください。
2018/02/25
２月２８日（水）にRare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日、ＲＤＤ）という催しが世界と日本の各地で行われます。その一環として東京で開かれる「患者の生の声」というトークイベントに参加させていただきます。弾性線維性仮性黄色腫（ＰＸＥ）と網膜色素線条症の患者が直面している状況について私が把握している範囲でお話させていただきます。
ＲＤＤ日本開催事務局の西村由希子・事務局長から登壇のご提案をいただきました。
当日は東京駅前の新丸ビル３階アトリウムでさまざまな催しが開かれます。
「患者の生の声」は午後６時４０分から開かれ、入場無料です。
ＲＤＤ東京のイベント情報はこちら→（http://tokyo.rarediseaseday.jp）