（ＰＸＥに関して最も詳しい情報）

■ＰＸＥ International

（ＰＸＥに関する国内の情報） 

■長崎大学大学院医歯薬学総合研究科皮膚病態学分野ホームページ

■難病情報センター

（さまざまな病気の患者や家族の会の中央団体。「患者会は何をするところ」に患者会の意義が書かれています）

■一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）