シャロン・テリーさんトークイベント
東京大学が10月14日（月）に開催
※オンラインでどなたでも気軽にご参加いただけます
米国のPXE（弾性線維性仮性黄色腫）インターナショナル創設者で、Genetic Allianceの代表や、2008年に米国で制定された遺伝子差別禁止法（GINA）のアドボカシーを行った Coalition for Genetic Fairness の議長など、希少疾患/遺伝性疾患の国際的な患者参画・患者アドボカシー活動に携わってきたシャロン・テリーさんのトークイベントです。
東京大学医科学研究所の武藤香織教授との対談です。
ウェビナーは逐次通訳付きです。どなたでも気軽にご参加頂けます。
イベント案内・申し込みはこちらから→https://peatix.com/event/4145620
【第15回オフ会（オンライン併用）10月５日（土）に開催します】
※当初は９月28日（土）に開催予定でしたが、10月５日（土）になりました。
【日時】2024年10月５日（土）午後３時～５時
【場所】東京都内の喫茶店
【Zoom】オンライン参加の方にはアドレスを後日お送りします
【内容】病気に関する情報交換、アンケート調査など
【参加費】無料（別途、飲食店の注文をお願いします）
【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも
【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください
【第14回オフ会（オンライン併用）4月23日（日）に開催します】
【日時】2023年4月23日（日）午後３時～５時ごろ
【場所】東京駅周辺の喫茶店
【Zoom】オンライン参加の方にはアドレスを後日お送りします
【内容】病気に関する情報交換、アンケート調査など
【参加費】無料（別途、飲食店の注文をお願いします）
【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも
【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください
【第13回オフ会（オンライン併用）10月28日（金）に開催します】
【日時】2022年10月２８日（金）午後３時～５時ごろ
【場所】東京駅周辺の喫茶店
【Zoom】オンライン参加の方にはアドレスを後日お送りします
【内容】病気に関する情報交換、アンケート調査など
【参加費】無料（別途、飲食店の注文をお願いします）
【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも
【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください
※会場で直接参加の場合、コロナ感染リスクを考慮して自己責任でお願い致します。
【第11回オフ会を２月２８日（金）に開催します】
【日時】２０２０年２月２８日（金）午後２時～４時ごろ
【場所】東京駅周辺の喫茶店
【内容】病気に関する情報交換、アンケート調査など
【参加費】無料（別途、飲食店の注文をお願いします）
【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも
【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください
【第10回オフ会を１２月２０日（金）に開催します】
【日時】２０１９年１２月２０日（金）午後２時～４時
【場所】東京駅周辺の喫茶店
【内容】病気に関する情報交換、アンケート調査など
【参加費】無料（別途、飲食店の注文をお願いします）
【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも
【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください
【難病・慢性疾患全国フォーラム ２０１９】
１１月９日（土）に開かれます
難病法・改正児童福祉法の５年見直しが迫る中、患者団体や専門家から発表があります。PXEに関しても、希少疾患の一例として、第２部のパネルディスカッションの中で取り上げていただけることになりました。PXE Japanの会員アンケートから見えてきた患者の現状と要望について、JPA（日本難病・疾病団体協議会）の辻邦夫・常務理事が発表し、改善策を議論してくれます。
参加申し込みはJPAのホームページで受け付けています
https://www.nanbyo.online/
【第10回オフ会は１２月に開催します】
オフ会は偶数月に開催予定ですが、１０月は開催せず、次回は１２月に東京で開催予定です。日時は１１月下旬ごろ改めてお知らせします。
【関西オフ会参加者募集】
オフ会は東京で開催していますが、人数が集まれば各地で開催できます。関西で参加したいとのご意見を数人のかたからいただいています。参加ご希望のかたは以下のアドレスにご連絡ください。
maruyama@pxejapan.org
【第９回オフ会を８月２７日（火）に開催します】
【日時】２０１９年８月２７日（金）午後２時～４時
第２部：午後４時～、暑気払い（？）
暑い日が続いていますので、今回は希望者が集まれば、喫茶店でのオフ会終了後、夕方からビールなどで暑気払いしましょう。そちらのみの参加でもＯＫです。
【場所】東京駅周辺の喫茶店
【内容】病気に関する情報交換、アンケート調査など
【参加費】無料（別途、飲食店の注文をお願いします）
【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも
【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください
【第８回オフ会を６月２１日（金）に開催します】
【日時】２０１９年６月２１日（金）午後２時～４時
【場所】東京駅周辺の喫茶店
【内容】病気に関する情報交換、アンケート調査など
【参加費】無料（別途、飲食店の注文をお願いします）
【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも
【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください（予約の都合上、なるべく早めに連絡いただけると幸いです）
【第７回オフ会を２月２５日（月）に開催します】
今回は、「加齢黄斑変性友の会」代表世話人の高橋英夫さんにも参加していただきます。
【日時】２０１９年２月２５日（月）午後２時～４時
【場所】東京駅周辺の喫茶店
【内容】病気に関する情報交換、アンケート調査など
【参加費】無料（別途、飲食店の注文をお願いします）
【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも
【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください（予約の都合上、なるべく早めに連絡いただけると幸いです）
【難病・慢性疾患全国フォーラム２０１８で登壇します】
参加をお待ちしています
「難病・慢性疾患全国フォーラム2018ー誰もが安心して医療が受けられる社会を目指してー」が11月17日（土）、東京都千代田区で開かれます。
ＰＸＥ Ｊａｐａｎとして登壇し、現状や課題などについてお話させていただきます。数百人が来場する大きな会合です。発言内容に盛り込んでほしいことなどがありましたら、お気軽にメールでお知らせください。みなさんの声を大勢の人に届けるチャンスです。
ＰＸＥ Ｊａｐａｎなどの患者・家族団体の６団体が発表します。その後、患者団体、行政、医師と様々な立場のパネリストが難病法や児童福祉法の現状や課題について発表します。来場者が発言するための時間も設定されています。
難病法と児童福祉法が施行されてから3年が経過し、5年以内とされていた法の見直しに向けてスタートを切る、大変重要なフォーラムとのことです。
参加費１０００円で、申し込みが必要です。
他の疾患の患者や医師、厚生労働省担当者などの話を聞けるので、とても有意義なフォーラムです。
ぜひ参加をご検討ください。
参加希望の方は、丸山までメールでお知らせください。ＰＸＥ Ｊａｐａｎとしてまとめて申し込みます。
詳細については以下のホームページをご覧下さい。
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2018/index.html
【第６回オフ会を１１月２５日（日）に開催します】
PXE（弾性線維性仮性黄色腫）や網膜色素線条症に関心のある方はどなたでもご参加いただけます。
今回は、症状や生活状況に関するアンケート調査（任意）を実施します。参加可能な方はぜひご協力ください。
９月に米国で開かれたＰＸＥインターナショナルの会合に参加してきましたので、今回のオフ会で報告します。
【日時】２０１８年１１月２５日（日）午後２時～４時
【場所】東京駅周辺の喫茶店
【内容】病気に関する情報交換、アンケート調査、ＰＸＥインターナショナルのメンバーミーティングに関する報告
【参加費】無料（別途、飲食店の注文をお願いします）
【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも
【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください
【難病・慢性疾患全国フォーラム２０１８に参加します】
「難病・慢性疾患全国フォーラム２０１８ー誰もが安心して医療が受けられる社会を目指してー」が１１月１７日（土）、東京都千代田区で開かれます。その中で、ＰＸＥ Ｊａｐａｎの取り組みについて少しだけ紹介させていただきます。
以下が公式サイトです。
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2018/index.html
（２０１８年１０月２１日）
【次回オフ会は１１月開催予定】
オフ会は基本的に偶数月に開催予定ですが、１０月は調整がつかなかったため、１１月中旬以降に今年最後のオフ会を開催致します。日時は１１月上旬ごろホームページに掲載致します。
【第５回オフ会in東京】
PXE（弾性線維性仮性黄色腫）や網膜色素線条症に関心のある方はどなたでもご参加いただけます。
今回も休日に開催できず、平日開催です。休日参加希望のみなさんには申し訳ありません。
【日時】２０１８年８月２９日（水）午後２時～４時
【場所】東京駅周辺の喫茶店
【内容】病気に関する情報交換など
【参加費】無料（別途、飲食店の注文をお願いします）
【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも
【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください
【第４回オフ会in東京】
オフ会の４回目です。オフ会は偶数月開催です。
PXE（弾性線維性仮性黄色腫）や網膜色素線条症に関心のある方はどなたでもご参加いただけます。
【日時】２０１８年６月２０日（水）午後
【場所】東京駅周辺の喫茶店
【内容】病気に関する情報交換など
【参加費】無料（別途、飲食店の注文をお願いします）
【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも
【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください
【第３回オフ会を開催しました】
第３回オフ会を４月２４日に東京で開催しました。
今回は５人が参加しました。一人は初参加の３０代男性です。
目や全身の症状、抗ＶＥＧＦ薬の効果、生活上の工夫などについてみんなで情報交換しました。
患者会の会則についても検討しました。
ＰＸＥや網膜色素線条症のような希少疾患の患者が直面する困難の一つは、正確な情報をなかなか得られないことです。集まる患者が増えれば、他の人の症状や生活状況などが分かるようになります。体験を共有する仲間が増えると、お互い前向きな気持ちになれることがあります。患者の声が大きくなると、医師や研究者に協力を依頼しやすくなります。メンバーが増えると、たくさんのメリットがあります。
今後、オフ会は基本的に偶数月に開催します。
オフ会はまだ東京のみの開催ですが、全国各地から参加希望の連絡が届き始めています。ご意見ご要望がありましたら、お気軽にご連絡ください。
【患者会準備会 第3回オフ会in東京】
お茶でもしながら情報交換などするオフ会の３回目です。
PXE（弾性線維性仮性黄色腫）や網膜色素線条症に関心のある方はどなたでもご参加いただけます。
【日時】２０１８年４月２４日（火）午後
【場所】東京駅周辺の喫茶店
【内容】病気に関する情報交換など
【参加費】無料（別途、飲食店の注文をお願いします）
【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも
【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください
【２月２８日は世界希少・難治性疾患の日】
２０１８年２月２８日（水）にRare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日、ＲＤＤ）という催しが世界と日本の各地で行われます。その一環として東京で開かれる「患者の生の声」というトークイベントに参加させていただきます。弾性線維性仮性黄色腫（ＰＸＥ）と網膜色素線条症の患者が直面している状況について私が把握している範囲でお話させていただきます。
ＲＤＤ日本開催事務局の西村由希子・事務局長から登壇のご提案をいただきました。
当日は東京駅前の新丸ビル３階アトリウムでさまざまな催しが開かれます。
「患者の生の声」は午後６時４０分から開かれ、入場無料です。
ＲＤＤ東京のイベント情報はこちら→（http://tokyo.rarediseaseday.jp）
【患者会準備会 第2回オフ会in東京】
お茶でもしながら情報交換などするオフ会の２回目です。
PXE（弾性線維性仮性黄色腫）や網膜色素線条症に関心のある方はどなたでもご参加いただけます。
【日時】２０１８年１月３０日（火）午後
【場所】東京駅周辺の喫茶店
【内容】病気に関する情報交換など
【参加費】無料（別途、飲食店の注文をお願いします）
【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも
【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください
【第１回オフ会を開きました】
１２月１８日、患者会準備会第１回オフ会in東京を開催しました。 ５人が集まり、東京駅近くの喫茶店でケーキを食べながら情報交換しました。これまでの経過や現在の病状を報告したり、今後の活動について話し合ったりしました。患者同士でゆっくり話したのは今回が初めてです。
患者会の目的についても話し合い、患者同士で支え合うピアサポートを目指す一方、治療法確立も目指すとの認識で一致しました。その目的を達成するためにはどうするべきか、という議論にもなりました。その結果、もっと多くの患者が集まって力を合わせることと、ＰＸＥ（弾性線維性仮性黄色腫）や網膜色素線条症に詳しい医師とのネットワークを広げることが必要、との結論に至りました。
次回のオフ会は１月下旬か２月上旬ごろに東京で開催予定です。ＰＸＥや網膜色素線条症に興味がある方ならどなたでも大歓迎です。次回も参加をお待ちしています。
【患者会準備会 第１回オフ会in東京】
お茶でもしながら、一緒に情報交換しませんか？
PXE（弾性線維性仮性黄色腫）や網膜色素線条症に関心のある方はどなたでもご参加いただけます。
【日時】２０１７年１２月１8日（月）午後
【場所】東京駅周辺の喫茶店
【内容】病気に関する情報交換など
【参加費】無料（別途、飲食店の注文をお願いします）
【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも
【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください