ＰＸＥ　Ｊａｐａｎ（弾性線維性仮性黄色腫、網膜色素線条症　当事者の会）とは

【現状を変えるために】

　このウェブサイトを訪れた人の中には、網膜色素線条症や弾性線維性仮性黄色腫(PXE)と診断され、何かに困っている人がいらっしゃるのではないでしょうか。何に困っているかは人それぞれ違うかも知れませんが、共通している課題もたくさんあるはずです。困っているという「現状」は、人によっては、何年も何十年もずっと変わらなかったのではないでしょうか。症状が進行して状況が悪化したと考えている人もいるかも知れません。どうすれば「現状」を良くできるでしょうか。

　ＰＸＥは、日本国内では３００人ほどしか確認されていない、患者数が少ない希少疾患です。希少疾患は７０００以上もあると言われています。医療や行政、製薬などに携わる人たちも日夜努力しています。でも、すべての希少疾患まではなかなか手が回らず、患者を取り巻く環境が手付かずになっていることも多いのです。だからこそ、患者自身が手を付さえすれば、改善できる可能性が広がります。

　いまは治療法がなくても、自分たちを取り巻く環境は自分たちで主体的に変えていく。

　その思いは、ＰＸＥ　Ｊａｐａｎに集まる私たちが大切にしている理念です。私たちは２０１７年に患者会準備会を立ち上げ、翌年に任意団体ＰＸＥ　Ｊａｐａｎとしてスタートしました。目指しているのは、ピアサポート（仲間同士の支え合い）▽治療法研究▽希少疾患の諸課題解決の三つです。

　力を貸して下さい。例えば、オフ会で他の患者の相談にのること、治療法研究のための資金を寄付すること、別の希少疾患で苦労している人たちと力を合わせて社会を少しずつ変えること……。「現状」を良くするためにできることはいろいろあるはずです。

　米国にはＰＸＥインターナショナルという国際的な当事者団体があり、独自に治療法研究などをしています。１９９０年代に一つの家族が始めた活動ですが、共感する仲間が次第に増え、みんなで力を出し合っているのです。現在、世界の多くの国にＰＸＥの当事者団体があります。私たちは各国の団体とも連携し、課題解決に取り組みます。

　力を貸してくれる人たちの参加をお待ちしています。お気軽にご連絡ください。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２０１９年３月